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兒子自閉症、女兒憂鬱症 她開班分享：家長要有自己的定見 | 家庭兩性 | 生活 | 聯合新聞網
【採訪：張詩華／攝影剪輯：弗利登／圖片提供： 廖芳珍】我兒子走丟過十幾次。帶他的時候很辛苦，什麼事都得教，運動涼鞋卡進電扶梯他也不會叫、不會求助，我只看到他動作怪怪的，拔他的腳拔不動，我趕快把鞋扣打開，下一秒鞋子就捲壞了。我如果反應不正確捲的就是他的腳。」廖芳珍，又稱澐媽，她與先生育有兩個孩子，小兒子於兩歲半時確診為高功能自閉症，於是她開始努力帶著兒子四處跑療育課程，經歷家中經濟危機，花費大量心力、財力在兒子身上，沒想到大女兒高中時憂鬱症合併焦慮症發作。作母親，總是一路在與未知拼搏。. } }); } 分享 facebook 十六年前，廖芳珍的小兒子明澐兩歲半時診斷為高功能自閉症，這之後廖芳珍就帶著全家投入大量心力、財力在兒子的療育課程上。為了讓明澐能更社會化、增進人際交流，廖芳珍還非常注重生活體驗，比如參與自閉兒畫展時，廖芳珍會詢問老師何時布展、何時撤展，除了開幕之外，還帶著明澐參與每個環節，因此往往一個活動就跑許多回。也曾帶明澐參加賞鯨團，第一年遇到上百隻海豚，明澐卻沒「看見」，當下他只在乎船上的窗戶，不停地開關窗戶。直到第二年，明澐才「看到」海豚。自閉兒不會「讀空氣」 招人誤解在廖芳珍的努力之下，明澐隨著年紀漸長、自閉症狀較不明顯，卻反而更引來旁人誤解。比如明澐國中時，舞蹈班的教室在四樓，學校電梯只有老師能搭，明澐的學姊偷開電梯，當下發燒好康好康活動問了他要不要搭，明澐一起搭乘了，後來校方認為這是嚴重違紀，正鬧得滿校風雨時，廖芳珍又接到明澐導師來電抱怨：明澐和隔壁班老師要求搭電梯。電話掛了，一股無力感升起，廖芳珍罵了明澐：能不能不要向隔壁班老師要求搭電梯？明澐回說：我不是「要求」，我只是「詢問」啊！老師說不行我就走樓梯啦。對於旁人懂得「閱讀空氣」，這方面的能力卻是自閉兒較缺乏的，電梯事件雖然在學校鬧得沸沸揚揚，可是明澐無法了解搭電梯的敏感性，對他來說只是很單純的「能搭或不能搭」而已。事後廖芳珍忍不住對明澐說，乾脆開放電梯給學生搭乘好了！明澐卻又回說：不可以！廖芳珍問，為什麼？明澐竟回：「那樓梯怎麼辦？」他反而擔心樓梯失業！廖芳珍的女兒與兒子互相畫對方 分享 facebook 好想把自閉兒送走…澐媽開班授課助家長像這樣的故事層出不窮，廖芳珍算是「身經百戰」，回頭看當年無助的自己，對於養育自閉兒不知如何是好，她曾經好希望有個地方能讓她把明澐送去，再帶回來時孩子就能變成一般小孩。廖芳珍決定開班授課，將累積的多年經驗，以及不停學習的特教技能，教授給有需要的家長們。她認為家長最重要的就是「自己要篤定，不能人云亦云。」許多自閉兒家長，包括她都經常省錢周年慶迷失，忍不住去追求一般孩子的人生標準、希望自己的孩子也能做到，這樣的追求是沒有意義的；她更進一步說明，所有為孩子做的決定，都是在反映主要照顧者的內心價值觀，要區辨哪些是自己想要的，卻不是孩子需要的。「每個家庭有不同的經濟條件、風格、以及人員組成，唯有家長很篤定地知道方向、會面臨什麼狀況，才能依照自己情況來安排以及取捨。」廖芳珍全家一同欣賞女兒的演出 分享 facebook 自閉兒也好想要朋友！此外許多人對自閉兒存有迷思，以為他們只活在自己的世界中。「我接觸這麼多孩子、這麼多家庭，這些孩子都想交朋友。」廖芳珍說，儘管比較缺乏交際能力，但不代表這些孩子沒有友伴需求，有些孩子好想好想要朋友，只是互動方式可能會不恰當。廖芳珍建議，與自團購熱門商品找便宜閉症者相處時，最重要的還是「尊重」，他與一般人想要的一樣，可以平和的、明確的向他說明自己期望的互動方式。 分享 facebo本日限時刷卡折扣ok 女兒憂鬱症 重修母女關係對於明澐的功課做完了，沒想到還有與大女兒宛玲的功課在等著廖芳珍。過去廖芳珍全心全意專注在明澐的療育上，完全沒有多餘時間單獨留給女兒，女兒幼年時一度因此行為退化，應付不來的廖芳珍也曾對女兒又打又罵。就在宛玲上高中時，終於無力潰堤，憂鬱症焦慮症撲向這個青少女。「這是一個很大的谷底，以前覺得已經一個孩子自閉了，我不要再一個孩子有狀況。」這才攔下兒子的醫生改看女兒，醫生對廖芳珍說：馬麻，你帶弟弟或許可以，帶姊姊全部要重來。廖芳珍感謝有專業的介入協助，後來的發展是漸入佳境的，「透過這麼多人的幫助，女兒看到她自己，我也看到我自己，現在我們一起往上，相處得很自在很舒服，這段路程到現在沒有停。」宛玲與明澐 分享 facebook 姊弟同台演出 分享 facebook 廖芳珍心目中的媽媽力「光母親這個身分力量就非常大了，好像完全可以為了他們付出，無怨無悔，好喜歡當母親的感覺。當然以前也哭過，曾想為什麼為了他們我要做這麼多選擇？好害怕自己選擇是錯的。但是這兩個小孩讓我一直反省我的內在，很多事情都是在於我自己、我的內在，透過他們讓我看到自己，再重新長出自我的能量。他們帶給我很大的勇氣。」 分享 facebook 【延伸閱讀】●感謝憂鬱症 捲毛媽：過去的經歷孕育出我現在的育兒正能量●台大教官王雅琦：數十本家庭遊記，成為孩子認字啟蒙
健保110年恐漲 專家：改家戶總所得
【台灣醒報記者楊蕓台北報導】健保去年出現赤字，保費民國110年恐漲2成！民進黨立委林靜儀4日受訪時表示，「這是10年前就預見的問題」，關鍵在於政府不敢多收保費，又不落實分級醫療，更怕調漲保費引來民眾反彈，台灣醫療改革基金會副執行長朱顯光受訪時建議，應擴大收取保費的「費基」，改以「家戶總所得」計算費率，才能落實二代健保強調「有錢人多收一點」的精神。
根據健保署1月底公布二代健保上路以來首份財務評估，顯示去年收支結餘已出現赤字，預計110年會達到調漲健保費標準，屆時調漲幅度達21.32%，民眾每月約需多負擔126元。
二代健保102年上路，財源除保費外，為儘量以總現金收入做為繳費多寡依據，將保費從5.17%調降至4.91%，另增加收取2%的補充保費，使收支結餘擴增為728億元。然而，105年時，健保費率再調降至4.69%，補充保費從2%降至1.91%，導致收支結餘僅剩70億元，「在健保財務收支存在結構性失衡下，若維持現行健保費率4.69%，預估110年財務收支逆差將達994億元。」
「健保出現龐大虧損，是早在10年前就預見的問題。」民進黨立委林靜儀受訪時表示，問題就出在政府不敢跟民眾多收保費，分級醫療又不落實，「民眾繳這麼少的保費，如果1張健保卡每天可以掛5個醫學中心的門診，簡直比信用卡還好用，」她強調，若分級醫療不落實，健保費再怎麼多收都不夠。」
林靜儀指出，105年要調降健保費率和補充保費時，醫界、學界都在抗議，認為是政策買票的手段，「當時調降平均每個人保費只省下25元，民眾根本無感，卻能為全國大企業老闆總共省下100多億元，累積下來才造成無法挽回的赤字結果，導致現在必須面臨調高保費的情況。」
為解決健保赤字，該份報告中提出調整方案，包括依現行的收支連動機制，110年將調升費率至5.69%，以勞工平均薪資4萬2000元計算，每月繳交保費將從現行591元增至717元，增加126元，調整幅度達21.32%，113年再調整費率至6.34%，並每3年調整1次費率，對民眾衝擊較大；另一方案則是每年調整費率，平均調幅約為3.77%，衝擊較小。
「健保費調漲勢在必行，但向民眾多收錢只能暫時解決財務問題。」健保署長李伯璋表示，唯有降低不必要的醫療、從制度面解決問題，才能讓保費調漲出現轉機，不僅民眾不用多掏錢，醫界也能獲得合理的醫療給付。
「二代健保規劃時強調『收支連動』精神，但政治人物為討好選民，遲遲不敢調整保費，更衍伸出醫護血汗過勞、無法購置癌症及罕病新藥等種種問題。」醫改會副執行長朱顯光受訪時認為，「保費該漲的還是要漲，否則在人口老化、科技發達等醫療成本持續增加的情況下，再怎麼節流，仍不能解決健保赤字困境。」
然而，保費調漲勢必會引來民眾反彈，朱顯光強調，重點在於收取保費的「費基」要擴大，呼籲改用「家戶總所得」計算。「目前保費收入仍來自薪資族所得，以業外收入（獎金、租金等）為主的族群雖有新增補充保費，但也只有2%，仍有許多高所得族群不用負擔健保費，」他認為，唯有擴大費基，將總所得納入健保費率考量基礎，才能落實「有錢人多出一點」的精神。
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